预防保健

预防——常规筛查的问题

疾病的遗传或家族史是唯一已知的疾病风险因素,并推荐给被诊断患有此病的儿童的兄弟姐妹。虽然有关于新生儿或儿童早期筛查的讨论,但并没有积极的筛查项目来确定一般人群的WD。科学家们已经发现了可以在婴儿期和早期阶段使用的筛选方法来帮助识别WD。事实上,在亚洲,涉及数千名儿童的研究显示,在婴儿出现症状出现之前,学龄前儿童和学龄前儿童的日常筛查都能识别出他们的孩子。然而,反对对任何疾病进行常规筛查的理由包括成本效益分析——通常需要大量资金来识别少数病例。

好消息是,及早发现,治疗可以预防WD症状的发展,通常需要进行肝脏移植。

按时服药

如果你有威尔逊病,防止肝脏移植的最好方法就是服用你的处方药!

WD是一种高度可治疗的疾病,有几种行之有效的治疗方法,可以从你身体里消除日常膳食铜和终身保护你的肝脏。

老老实实地服用你的药物意味着在你的医生规定的时间段每天服用它。

永远,永远,永远不要停药(重要的事说三遍),即使你感觉很好或从未出现过WD的症状。

没有药物治疗,WD是100%致命的!

请记住,肝移植是罕见的WD患者的最后手段,有的患者对药物治疗没有反应,或者由于突然肝功能衰竭才被诊断出WD。

可供移植的肝源短缺,虽然对那些获得新肝脏的人来说,这是一种拯救生命的疗法,但移植完肝脏的病人必须终生服用抗排斥药物。

保护好你的肝脏

如果你有WD,忠实地服用你的药物是你照顾肝脏的最好方法。

然而,你可以选择其他的生活方式来帮助你保持肝脏健康:

  • 吃低铜的饮食或限制高铜食物的摄入,如巧克力、贝类、坚果、蘑菇、干果和肝脏。
  • 食用来自所有主要食物群的健康饮食,多摄入纤维,定期锻炼,帮助肝脏正常工作。
  • 限制或避免酒精,因为它会破坏你的肝脏细胞,而那些患有肝病的人更容易受到伤害。
  • 避免呼吸或接触毒素,如清洁、气雾剂产品、杀虫剂和其他化学品。毒素会渗透到肝脏,会损害肝脏细胞。
  • 不要吸烟。
  • 与你的医生讨论如何接种甲型和乙型肝炎疫苗,而甲型肝炎可通过不卫生条件或受污染的食物传播,通常不会逗留,乙型肝炎可通过共享体液和被污染的针头传播,并导致终生慢性肝病。

每年看两次你的医生——正如他或她建议的那样——并做推荐的常规血液和尿检,以确保你的肝脏健康。

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威尔逊疾病协会

Wilson Disease Association Logo

威尔逊疾病是一种以青少年为主的常染色体隐性遗传性疾病,是先天性铜代谢障碍性疾病。临床上以肝损害、锥体外系症状与角膜色素环等为主要表现,伴有血浆铜蓝蛋白缺少和氨基酸尿症。