关于中国威尔逊病协会

中国威尔逊病会员

你的WDA会员身份很重要，会员数目就是力量。我们希望看到我们的会员人数增长到包括所有受威尔逊病影响的全球范围内。这样，我们才能团结一致，向媒体、制药公司、国会、医疗机构和其他组织，表达我们的意见，传达我们的诉求。

作为一名会员，你有机会表达你的困扰，分享你的经验，了解威尔逊病治疗和研究方面的最新进展，并为需要做出的重要决定做出贡献,致力于使WDA成为一个强有力的患者倡导团体。

威尔逊病协会历史

1978年,纽约州宾厄姆顿的一群人成立了威尔逊病协会。他们试图帮助一个家庭，那家有两位刚被诊断出患有威尔逊病的男孩。这个家庭没有医疗保险，但是因为有产业所以没有资格申请医疗补助。他们很难支付医疗和药物费用,所以社会开始设立帮扶基金帮助他们。

Pei家族的朋友约翰·钟(JohnChung)提出了成立一个非营利组织的想法，以帮助他们和其他受威尔逊疾病困扰的病人。他做了一些调查找到了Carol Terry。Carol曾写过一篇关于她作为威尔逊病患者经历的文章，1976年发表在“美国护理杂志”上。1979年，另一篇关于她的文章刊登在“纽约客”杂志上。因为这些文章，来自全国各地的其他威尔逊病患者联系了卡罗尔。这些联系人就是最初的威尔逊病协会会员。

WDA于1983年3月在纽约州正式成立，约翰·钟担任第一任主席。董事会由6至7名成员组成，他们都是威尔逊病患者或患者亲属。他们没有正式的董事会；所有的决定是通过电话或邮件作出的。一年一度的年会有10至20人出席，在Pei自己家或会员家里举行。该协会的唯一资金是从“帮扶”基金收到的850美元，以及每个会员每年12美元的会费。

协会每年给患者邮寄几次手打的小型通讯，以及给协会联系的人邮寄会员申请表。Carol Terry写了三本信息手册，这些手册也可以应要求邮寄给需要的人。他们花了很长时间在医学图书馆收集有关威尔逊病各个方面的文章，这些文章被发送给对威尔逊疾病的某一方面有特殊疑问的病人。协会协助同一地理区域的病人相互联系以相互支持，并通过电话与威尔逊病病人及其家属交谈。有一年，协会收到了联邦联合运动提供的500美元捐款。该费用被用来制作桌面展示，并在地方卫生博览会和全国会议上展出，以提高对威尔逊病的认识。

1982年，约翰·钟(JohnChung)和Carol Terry参加了密西根大学主办的罕见疾病非营利协会会议。这次会议的目的是支持“孤儿药物法”的通过。这也是成立全国罕见疾病组织的目的，WDA是该组织的创始成员。WDA还帮助建立了遗传支持小组联盟(现为遗传联盟，www.genticalliance.org)，至今仍然属于该联盟。GeorgeBrewer博士刚刚开始临床试验，测试醋酸锌治疗Wilson病的疗效。他认为，威尔逊病的公认治疗标准青霉胺使一些病人的神经症状恶化，并产生许多不良副作用。这一信念催生了其他临床试验，这些试验如今还在进行中，目的是为所有威尔逊病的临床症状寻找最佳的治疗方法。

1984年，Carol Terry成为WDA的第二任主席。她一直为WDA工作，目前担任WDA秘书,。1994年，H.AscherSellner博士成为WDA的第三任主席。当时，WDA已有145个付费会员，大约400个在册会员。

在Sellner博士的指导下，WDA在1998年做出扩大董事会的决定后,继续进行基层工作.董事会也开始每年在WDA会上召开之前举行一次会议,后来每年举行会议的次数增加到至少三次，有两次面对面会议，其余的电话会议。2003年，玛丽·格雷柏被选为WDA的第四任主席，WDA雇佣了第一个带薪员工，一名兼职执行董事，后来成为一名全职员工。几年后，由于财务问题，执行董事职位被取消，业务继续在玛丽·格雷柏(Mary Graper)和WDA董事会的领导下进行。目前，该董事会由9个不同背景成员组成，具有国际代表性。

通过WDA主席塞尔纳和格雷柏，前执行董事和董事会的努力，该协会现在拥有2253名患者、家庭成员和医生，其会员来自美国和其他47个国家。我们目前提供年度会员大会和定期支持会议、年度通讯、信息手册和一个互联网网站，所有这些都为我们的会员提供及时的信息和资源。在LinkedIn、Facebook(1,850名追随者、45个国家)和Twitter(350名追随者)的社交媒体上，我们已经大大扩展了我们对其他非会员的影响力。

2006年，我们第一次申请拨款3万美元，用于资助威尔逊病研究项目。由于缺乏足够的资金继续，这个项目在2009年停止了。从那时起，财政资源已经有了足够的改进，使我们能够为几次重要的研究会议提供资金。2013年，我们筹集资金，共同组织了在马里兰州巴尔的摩举行的研究论坛—人类的铜代谢紊乱:最新的进展和主要的挑战。它包括来自美国和其他14个国家的100名基础科学和临床研究人员。美国国立卫生研究院和约翰霍普金斯大学提供了部分支持。去年，WDA为第9届在意大利VicoEcquense举行的国际铜代谢会议提供了部分资金。2015年早些时候，WDA资助了佛蒙特州斯诺山举办的金属细胞细胞生物学戈登研究会议，和荷兰的一项名为《拉布拉多犬中铜相关的肝炎》博士论文研究。

2007年，WDA开始为发展中国家无法获得药物的病人设立了一个爱心项目。这一项目得以持续至今，归功于提供那些药物的制药公司。通过这个项目，我们已经能够帮助19个不同国家的病人。另一爱心项目始于2010年，为加拿大需要曲恩汀的病人提供药物。不幸的是，在2014年由于制药公司停止捐赠曲恩汀Syprine，项目终止。

幸运的是，WDA有一个医学咨询委员会(MAC)，由四个国际公认的威尔逊疾病专家，迈克尔·斯奇尔斯基博士，弗雷德里克·阿斯卡里博士，西胡恩·哈恩博士，伊芙·罗伯茨博士，以及两名国际公认的铜研究人员斯维特拉娜·卢岑科博士和丹尼斯·蒂埃尔博士组成。在2015年，另外三名优秀的医生，Regino gonzalez – peralta博士，TamirMiloh博士和Paula Zimbrean博士加入了MAC，他们慷慨地为WDA董事会和成员提供了他们的时间、知识和支持，这使我们能够提供最及时和准确的医疗信息。在他们的协助下，WDA指定了7个威尔逊病诊疗中心，以满足对威尔逊疾病的各个方面的了解。WDA公布的每一份医疗信息都经过我们的医疗顾问的审核和批准。

除了威尔逊病诊疗中心的医生，我们还在美国和奥地利、巴西、加拿大、中国、哥斯达黎加、埃塞俄比亚、德国、匈牙利、印度、以色列、意大利、日本、新西兰、波兰、罗马尼亚、西班牙、瑞典、英国和越南等国确认了一些能够治疗威尔逊病的医生。

虽然WDA是威尔逊病最大的患者支持群体，但在阿根廷、奥地利、巴西、保加利亚、丹麦、法国、德国、意大利、菲律宾、波兰、罗马尼亚、西班牙和英国等国也存在此类群体。其他国家也有其他的支持联系人。